Fă-ți liste cu visurile și oamenii frumoși din viața ta, umple-ți gândurile cu ele și scapă de frică!

Este vară. Ne place să ne bălăcim, să ne plimbăm, să urcăm munți. Ionuț nu poate face asta. Ionuț nu a fost la mare sau la munte. Singurele ”călătorii” pe care le face sunt la spital. Și atunci ”merge” folosind picioarele mamei și ale mătușii lui. De ani de zile.

Dacă tot vorbim de vară, probabil că fiecare poartă după el o carte în vacanță. Ionuț nu a fost la școală, dar a scris o carte. Cine spune că nu se poate, trebuie să-l cunoască pe Ionuț. Are 21 ani și suferă de distrofie musculară, tip Duchenne. Pe înțelesul tuturor: mușchii lui se atrofiază obligându-l să fie imobilizat în pat. Nu, nu există tratament pentru această boală. Nu există nici protecție socială.

Și totuși, Ionuț a depășit toate barierele clasice. A scris Poveste din Regatul Vesel, zâmbește și crede în prietenie și în oameni. O ființă vulnerabilă ne dă lecții de tărie.

Deși imobilizat, Ionuț este un deschizător de drumuri în România, atât pentru cei care suferă de această boală fără leac, cât și pentru oamenii sănătoși de lângă noi. Bineînțeles că în spatele acestei povești se află două femei puternice: mama și mătușa lui, Monica.  

Răspunsurile acestui interviu aparțin Monicăi. Știți povestea cu David și Goliat? Monica e David, Goliat fiind boala și lipsurile sistemului medical.

Sunt oameni foarte puternici care aleargă la maraton și depășesc recorduri. Este ceva extraordinar această depășire de limită. Această depășire pozitivă în care un om face o demonstrație de forță. Și mai sunt oameni care duc ”maratoane” de lobby și advocacy pentru dreptul la o viață demnă a celor bolnavi. Și reușesc. Pas cu pas, în numele celor care nu mai reușesc să pășească. Trebuie să o cunoașteți pe Monica, acest om curajos și luptător cu o motivație puternică. 

11350543_887053218041049_8100343666579570034_n

Monica împreună cu Ionuț

Se spune că ce nu te doboară, te întărește. Poate o boală să ne facă mai puternici?

Cu fiecare încercare pe care alegem să o înfruntăm devenim mai puternici pentru noi și pentru cei din jurul nostru.

Implicare comunitară. Cum se vede de la tine?

Precum în filmul Pay It Forward, așa ar trebui să fie: o reacție în lanț atunci când primești ceva pentru suflet, pentru minte sau pentru a rezolva o nevoie materială la un moment dat…Dă mai departe!

Un moment în care ai simțit că ajungi la limită, dar ai puterea să o depășești

Când ești la limită nu ai timp să-ți evaluezi puterea, mergi înainte! Pentru că nu știi să faci altfel…

A fi alături de o persoană suferind de o boală care nu are vindecare este o provocare. Există o parte bună în această poveste?

Cred că oricine intră în contact cu Ionuț se schimbă, apreciază mai mult  prezentul și dă altă conotație problemelor personale.

Situațiile limită  ne împing să depășim foarte multe bariere. Imposibilitățile aduc alte posibilități. Ionuț, deși imobilizat, a făcut o poveste din călătoria lui cu gândul, o poveste care transmite foarte mult și poate influența în bine.

Goana după fonduri (multe și imposibil de obținut la prima vedere, cheltuielile cu cele necesare din punct de vedere al gestionării bolii)  la început a însemnat pentru mine o situație limită continuă… însă când ajungi la punctul maxim și simți că totul se prăbușește, scapi de frică și apoi răsare soarele, observi că au venit întotdeauna soluții, chiar și în ultimul moment, îți recapeți încrederea și gândurile încep să se materializeze…Călătoriaasta nu e ușoară și eu sunt abia la începutul ei…

10308113_10207036981871257_9072253922645128081_n

Ilie Năstase prezent la lansarea cărții scrise de Ionuț

Există în Marea Britanie o foarte controversată campanie inițiată de tatăl unui copil care suferă de distrofie musculară:”Îmi doresc să fi avut cancer copilul meu!” în ideea că oamenii sunt mai sensibili la anumite boli. Crezi că există ”competiție” între boli?

Cunosc povestea. Cred doar că anumite boli sunt mai cunoscute. Oamenii sunt sensibili sau nu sunt,  iar când sunt, ajută indiferent de denumirea bolii, situația socială sau alte criterii.

Dacă vorbim însă despre „competiția” între ONG-uri, este altceva: distrofia musculară nu este la fel de mediatizată ca și cancerul, se știu mai puține, ai acces la mult mai puțin: informație și mijloace materiale de gestionare a bolii. Cred că la acest aspect se referea tatăl copilului.

De 3 ani luptăm pentru introducerea decontării ventilației mecanice noninvazive și invazive INDISPENSABILĂ menținerii vieții bolnavului de DM. Acum avem și sprijinul Domnului Dr. Prof Săndesc care s-a alăturat demersului nostru trimițând o adresă CNAS-ului în care explică din punct de vedere profesional importanța rezolvării acestei situații.

An de an, lupta pentru supraviețuire este mai dură pentru cei bolnavi și fără resurse. De ce oamenii de lângă noi trebuie să intervină responsabil în susținerea celor vulnerabili?

Pentru că suntem toți conectați, pentru că fiecăruia dintre noi i-ar fi mai bine dacă ar interveni responsabil.  Dacă cineva drag sau chiar tu ajungi într-o situație grea, de boală sau de altă natură, ai nevoie de ajutor. Toți avem! Faci un bine și cu ficare gest de genul acesta contribui și tu la deblocarea barierelor pe care ni le-am ridicat singuri.

Pentru unii normalitatea este de a avea o casă, o mașină, un job. Pentru tine ce înseamnă normalitatea?

Pentru mine înseamnă liniște, să te poți trezi dimineata și să știi că nu ești singur, să te poți bucura, să-ți poți trăi prezentul fără să fii nevoit să-l consumi în goana după fondurile necesare gestionării unei boli. Să existe legislație și să existe protecție socială. Altfel se creează dezechilibre și oamenii suferă.

Dar pentru Ionuț, nepotul tău?

Ionut își dorește foarte mult ca oamenii care l-au cunoscut, prietenii lui, să nu-l uite și pentru că el nu poate ajunge la ei, să-l viziteze. Primește foarte multă bucurie atunci când se întâmplă asta.

O viață normală pentru Ionuț mai înseamnă și acces la cele necesare din punct de vedere al bolii pentru că-și dorește să trăiască, are visuri…

11407199_887233288023042_7439442314314233778_n

Prieteni în vizită la Ionuț

Sunt oamenii de lângă noi sensibili cauzelor umanitare într-un mod practic?

Da, sunt, altfel noi nu am fi ajuns aici.

De cele mai multe ori, suntem emoționați de povestea ”personajului principal”. Ce se întâmplă cu cele ”secundare”? Ce înseamnă pentru un părinte boala copilului său?

Pentru un părinte este foarte greu, mai ales când este singurul părinte implicat, nu poate rezista singur și el are nevoie de atenție si de mici bucurii.

Pentru sora mea există doar ziua urmatoare din momentul în care se face dimineață.

Face planuri și le discută cu Ionuț: ce trebuie să mănânce, când îi face gimnastică, cand îi alege jocurile sau filmele. Este foarte puternică, chiar dacă are momente când se pierde. Mă bucur că sunt lânga ea. Nu știu ce se întâmplă cu părinții care nu sunt ajutați, cum fac rost de cele necesare.

Să fii lângă Ionuț înseamnă și să faci față discuțiilor despre existență, întrebărilor, este foarte inteligent și are simțul umorului.

63990_897027483710289_266404121812467089_n

Maria Buză în vizită la Ionuț

Distrofia musculară provoacă deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate. Cum a reușit Ionuț să scrie ”Poveste din Regatul Vesel”? Care a fost motivația unui efort atât de susținut?

Inițial a fost o joacă cu Motanul Mircea. Vorbeam cu pisoiul, îl necăjeam, și asa au început să apară personajele.

Călătoria  prin „Regatul Vesel”, lumea imaginară pe care a creat-o, l-a ajutat să înțeleagă că nu este doar boala, ci are un rol în lumea asta și ceva de transmis. A făcut-o prin intermediul personajelor.

„Să nu vă pierdeți credința, să nu renunțați la vise și să aduceți prin ceea ce faceți un pic de bine în lumea asta.”

Există miracole? Pot face oamenii de lângă noi miracole pentru semenii lor vulnerabili?

Știm să dăruim, dacă suntem prezenți, așa ascultăm și înțelegem nevoia celui de lângă noi.

Se întâmplă câte un miracol de fiecare dată când dăruim așa.

11350462_933393276683958_9176990791245320263_n

Mesaj pentru oamenii de lângă noi

„Fă un pas înapoi și uită-te la propria-ți viata, ca un spectator, nu ca un critic  sau judecător. Fă-ți liste cu visurile și oamenii frumoși din viața ta, umple-ți gândurile cu ele și scapă de frică!”

Mai multe informații despre Monica, inițiativele, reușitele și proiectele de sprijin pentru bolnavii care suferă de distrofie musculară găsiți pe site-ul fundației ASCID: aici.

Cartea lui Ionuț o găsiți spre achiziție: aici. Toate fondurile merg spre acoperirea cheltuielilor medicale. Cumpărați acest cadou și bucurați mai multe inimi cu o poveste sensibilă însoțită de superbe ilustrații.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *